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Veille documentaire, septembre 2020

ETHIQUE, CARE ET VIEILLISSEMENT

   

Pour une approche plurielle des problématiques liées au vieillissement

   

Veille documentaire, septembre 2020

     

PHILOSOPHIE ET ETHIQUE

 

Se servir de l’éthique comme d’une boussole :

Pour Karine Lefeuvre, vice-présidente du Comité consultatif national d’éthique, l’éthique est la science du questionnement, la recherche d’un juste positionnement, et de la visée juste.

D’autre part elle est convaincue que la vision et la place de l’éthique seront différentes après a crise sanitaire, période révélatrice de solidarités mais aussi d’excès. Il est, dès maintenant, du rôle de chaque directeur d’établissement médico-social d’organiser des conditions permettant d’élaborer une réflexion éthique en y associant professionnels et usagers.

Pour citer Cynthia Fleury, est important que l’éthique ne soit juste un supplément d’âme.

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Le désir de mort chez les personnes âgées :

Un entretien croisé avec Charles Fourniret, philosophe qui a fait de l’euthanasie et du suicide assisté son sujet de thèse, et Frédéric Balard, sociologue qui a travaillé lui sur les suicides de personnes très âgées : ils effectuent une distinction entre vouloir mourir et ne plus faire d’effort pour vivre chez les personnes très âgées.

Peu de demandes d’euthanasie ou de suicide assisté, mais des comportements tels que refus d’alimentation ou de prise de traitement sont observés, dans un contexte de perte de repères existentiels, de vulnérabilité et de dépendance. D’autre part il existe une prévalence du suicide très importante : le taux de suicide chez les hommes de plus de 85 ans est dix fois supérieur à la moyenne nationale, et le fait de vivre en institution apparait comme un facteur aggravant.

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Covid-19 et Alzheimer ou Chercher le visage de l’Autre : Professeur Roger Gil, directeur de l’Espace Ethique Nouvelle Aquitaine

La mise en présence du visage d’autrui est la source de l’altérité et atteste d’une appartenance à une humanité partagée, d’ailleurs pour Emmanuel Levinas (dans « Totalité et infini, essai sur l’extériorité ») le visage de l’autre est d’emblée éthique. C’est aussi le visage de l’autre qui permet de saisir ses émotions. Or, les personnes âgés d’autant plus si elles sont atteintes de maladie neuro-évolutives ont des difficultés à voir, entendre, comprendre leurs interlocuteurs particulièrement lorsqu’ils sont masqués.

Les contacts, avec masque et avec distanciation sont source d’angoisse pour la personne âgée comme pour son visiteur. C’est ainsi que certain proches, lors de leur visite en EHPAD sont tentés d’enlever leur masque, par empathie et non par indiscipline.

De ce fait, il est important de tenter, par la médiation du psychologue, d’anticiper l’angoisse des résidents, et concrètement, de promouvoir l’utilisation de masques transparents techniquement fiables.

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Prendre soin : Emmanuel Fournier, Marie Odile Frattini, Jean Christophe Mini, Agata Zielinski, Fabienne Brugère, éditions Etudes.

Une orientation exclusivement curative de la médecine est mise à mal par le développement de maladies incurables. Une autre orientation s’avère indispensable : les éthiques du care participent de cette nouvelle approche ; loin d’un maternage elles tentent de rendre possible leur dignité à des personnes rendues vulnérables par la maladie.

On trouvera, dans cet ouvrage, un regard croisé de la philosophie française du soin et des éthiques américaines du care.

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L’anthropologie impliquée à l’hôpital en contexte d’épidémie de Covid-19 pour accompagner les fins de vie et les décès hospitaliers :

Cet article restitue une expérience concrète de contribution de l’anthropologie en milieu hospitalier, en intégrant les impératifs socioculturels dans l’accompagnement des personnes présentant des formes graves de Covid-19. En effet les pratiques de fin de vie sont des invariants culturels, qui donnent du sens à la mort permettant de la rendre plus supportable pour les proches, mais aussi pour les équipes soignantes.

Comment intégrer ces pratiques dans le contexte du Covid-19 ? L’hôpital européen de Marseille a mis en place une équipe mobile Covid (médecin, IDE, psychologie, psychiatre, kinésithérapeute). En cas d’aggravation des symptômes, lors d’une décision d’arrêt de réanimation ou de non mise en œuvre, cette équipe intervient. Cette intervention permet de mettre en place des conditions qui rendent un décès plus acceptable tout en respectant les mesures, ce qui apaise et rassure les familles. Cette équipe a intégré des pratiques socioculturelles de fin de vie pour favoriser des décès dignes. Le retours de cette expérience en sont très positifs, tant du côté de proches que des professionnels.

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L’empathie peut-elle être enseignée aux soignants ?

Les attitudes empathiques requièrent un engagement individuel, une motivation et une volonté du souci de l’autre, et il en va de même pour ce qui est du champ de la compassion. Existe-t-il des possibilités d’enseignement ou de renforcement de ces capacités ? Il apparait, dans le cadre d’un questionnaire auprès de personnels hospitaliers, que nombreux sont ceux qui peinent à la définir et que la majorité s’accorde à affirmer qu’elle ne peut ni être enseignée ni renforcée par une formation.

Quelle est dans ce cadre, la définition que l’on pourrait donner à l’empathie ?

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Grand Age : la filière silver économie lance une mission sur l’éthique :

Un des chantiers prioritaires de la filière silver économie doit être la diffusion des innovations technologiques dans le secteur médicosocial. Un questionnement éthique doit accompagner ce mouvement.

Luc Broussy, président de l’association, et l’ensemble de la filière souhaitent approfondir les questions éthiques, morales et juridiques posées par le développement dans les années à venir de technologies au service de personnes âgées, potentiellement fragiles.

Dans cette perspective Solenne Brugère, avocate au barreau de Paris et Fabrice Gzil, docteur en philosophie, tous deux spécialistes de problématiques du grand âge, remettront prochainement un rapport que sera présenté lors du conseil de la filière le 21 novembre prochain.

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MALADIES NEURO-EVOLUTIVES

 

Pour une société inclusive : une enquête de la fondation Médéric Alzheimer et de la fondation de France :

Partout en Europe des acteurs se mobilisent pour une meilleure intégration des personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer. On présente, dans cette enquête, l’approche Dementia Friendly en Europe, le projet Foton à Bruges qui sensibilise les commerçants au maladies neuro-évolutives et leur permet d’adapter leur communication vis-à-vis des personnes atteintes de ces troubles, les transports inclusifs au Royaume Uni, des outils nécessaires pour que les policiers puissent reconnaitre les symptômes et attitudes des personnes malades, et beaucoup d’autres initiatives…

En conclusion, un mouvement se diffuse un peu partout en Europe et ailleurs pour (re)donner aux personnes atteintes de troubles cognitifs une place à part entière dans la société.

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Bistrot mémoire : société inclusive : une utopie réaliste ?

L’union des bistrots mémoire, contrainte d’annuler la journée d’étude « société inclusive : une utopie réaliste ? », propose sur son site des articles et retours d’expérience pour nourrir une réflexion commune.

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HABITAT, DOMICILE

 

EHPAD hors les murs : une expérimentation inédite en Bretagne, lancée par HSTV :

Le groupe Hospitalité de Saint Thomas de Villeneuve a initié en septembre 2019 une expérimentation de services intégrés à domicile, pour les personnes âgées dépendantes habitant l’agglomération rennaise, avec comme finalité de mettre en place un dispositif de soutien renforcé du domicile.L’expérimentation s’est élargie puisque désormais c’est avec la Croix Rouge française, et la Mutualité française que se poursuit cette expérimentation.

Les trois porteurs ont convergé vers un modèle commun basé sur trois principes :

  • Coordination des acteurs et des dispositifs à domicile

  • Apport des expertises gériatriques de l’EHPAD

  • Sécurisation de la personne âgée à son domicile

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Maison du Thil, la colocation Alzheimer :

La Maison du Thil propose une colocation à responsabilité partagée, dédiée à des personnes souffrant d’une maladie neuro-évolutive, portée par les Petits Frères des Pauvres, en partenariat avec d’autres associations.

Sept personnes en perte d’autonomie sont accueillies dans une maison parfaitement organisée, avec un service de professionnels de l’aide à domicile intervenant 24h/24, 7 jours/7. On constate que dans ce cadre les proches peuvent retrouver un statut de conjoint ou d’enfant

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Rapport mondial sur la maladie d’Alzheimer 2020 :

Huit architectes, chercheurs, gériatres ont été invités, dans le cadre du World Alzheimer Report 2020 à échanger sur ce qui leur parait le plus important quand il s’agit de concevoir ou d’aménager des espaces avec et pour les personnes atteintes de maladies neuro-évolutives.

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AIDANTS

 

Etude nationale auprès de proches aidants sur les conséquences de la crise sanitaire Covid-19 :

Du 17 mars au 11 mai, c’est-à-dire pendant la période du confinement de nombreux proches aidants se retrouvés en première ligne pour s’occuper de personnes fragiles. L’association « je t’aide » a réalisé une enquête par questionnaire pour faire entendre la voix de ces aidants et cerner leurs difficultés.

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Perte d’autonomie, maladie d’Alzheimer et aidance, qu’en disent les français ?

Un baromètre publié par la Fondation Mederic Alzheimer met en évidence les attentes des français face à la perte d’autonomie et explore leur connaissance et perception de la maladie d’Alzheimer.

On y trouvera aussi des portraits d’aidants et de leur implication au quotidien particulièrement quand il s’agit de leur conjoint. Ces aidants expriment le souhait d’une implication forte de l’Etat pour soutenir les personnes en situation de perte d’autonomie ainsi qu’eux-mêmes., particulièrement quand ils sont en activité professionnelle.

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VIEILLISSEMENT

 

Grand âge et société : entre isolement, préjugés, peur et dépendance, quel regard sur la vieillesse ?

Face à l’image dégradée de la vieillesse, des questions se posent : pourquoi a-t-on si peur de vieillir, comment comprendre et appréhender ce passage obligé de la vie…Michel Billé sociologue, Marie Françoise Fuchs, fondatrice d’Old’up et d’autres encore apportent leur réponse à ces questions, dans un reportage de Jonathan Benzacar, sous forme de video.

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GERIATRIE ET PARCOURS DE SOIN

  Comment améliorer l’efficience des tests de dépistage précoce de la maladie d’Alzheimer ?

Une doctorante, Kim Gauthier, s’intéresse à l’impact des états émotionnels dans le diagnostic précoce de la maladie d’Alzheimer, et plus précisément, comment le stress lié à la situation de l’évaluation, et les états émotionnels dépressifs antérieurs, peuvent amener des personnes à obtenir des performances en deçà de leurs capacités réelles, ce qui peut entrainer à des diagnostics erronés d’états précoces de maladie d’Alzheimer.

Pour Kim Gauthier, il est important d’avoir en tête ce stress et cette angoisse au moment du diagnostic et de savoir rassurer les patients.

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Relation thérapeutique, soins centrés la personnes et troubles cognitifs sévères :

Le concept de soins centrés sur la personne est issu des travaux du psychologue Karl Rogers : il s’agit d’une approche humaniste centrée sur la personne malade et son autodétermination. Cette approche apparait particulièrement pertinente chez les personnes atteintes de troubles cognitifs sévères : la personne conserve ses qualités d’être humain et son droit au respect de sa dignité. La relation qui s’installe sous-tend la réussite des interventions à venir, parce qu’elle est porteuse de sens et d’humanité.

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EHPAD

 

Retour sur les Assises Nationales des EHPAD 2020 :

Le groupe EHPA presse a organisé les assises des EHPAD : alors que la première journée était centrée sur la gestion de la crise du Covid-19, la deuxième était concentrée sur l’avenir : 5ème branche de la sécurité sociale, le PLFSS 2021, l’EHPAD du futur…

En effet, à la lumière de la crise sanitaire, on assiste à un mouvement de restructuration ou de réinvention des établissements : EHPAD plateforme, pivot de mettant en relation sur un territoire besoin d’aide et offre de services. On y a parlé de la nécessité de capitaliser les énergies, l’EHPAD doit devenir un lieu de ressources, avec des enjeux de coopération territoriale. D’autre part, dans une approche architecturale, il faut privilégier des établissements à taille humaine, et avancer sur la question de l’habitat inclusif.

Concernant la gouvernance, les représentants des organisations professionnelles ont insisté sur l’importance de la réorganisation du financement entre conseils départementaux et ARS.

Pour ce qui est du PLFSS les représentants se sont exprimés sur les enjeux du projet de loi. Les intervenants ont beaucoup insisté sur l’importance de l’accompagnement afin que chacun puisse choisir son mode de vie le plus longtemps possible

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EHPAD : la rénovation et le réagencement des lieux existants :

Rencontre avec deux professionnelles : architecte, Fany Cérèse et designer, Florence Mathieu, qui considèrent que les personnes les mieux placées pour exprimer les besoins sont celles qui les habitent ou qui y travaillent.

Concernant les EHPAD, il est important de comprendre les stratégies d’occupation, de se focaliser sur les capacités restantes des personnes qui y habitent, et de considérer chaque projet comme unique.

A travers l’exemple d’un établissement accompagné ayant une problématique importante de gestion de repères spatiaux : établissement non sectorisé, architecture complexe, où les résidents se perdent pour retrouver leur chambre, ce qui génèrent un surcroit de travail pour les salariés, les différentes étapes de leur intervention sont détaillées :

  • Observation des situations, entretiens avec les résidents et les soignants.

  • Utilisation d’un simulateur de vieillissement et d’un fauteuil roulant pour identifier les problématiques de déplacement et les éléments permettant de se repérer

  • Immersion de trois jours et trois nuits dans l’établissement

Ce qui ressort de cette étude est que la signalétique est essentielle dans un établissement où tout se ressemble, et elle doit être :

  • Continue, sans ruptures

  • Adaptée aux troubles de la vue

  • Son positionnement est essentiel

A la signalétique s’ajoutent la mise en place de nombreux repères distinctifs forts, multisensoriels, et nommables à l’instar de ce qu’on peut observer dans une circulation en ville

A suivre un rapport complet de cette action sur le site de la CNSA…

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Covid-19, aménagement des espaces : une adaptation progressive :

Comment profiter de la crise du Covid-19 pour inventer une organisation qui réponde aux besoins de résidents et soulage le personnel ?

Fany Cérèse et Didier Salon, tous deux architectes, apportent leur réponse : il faut considérer la question de la vie sociale d’une résidence et la place qu’on lui donne, puis adapter les lieux plutôt que d’en créer de nouveaux, tout en réfléchissant à l’EHPAD de demain, qui est envisageable comme une ressource ouverte sur l’extérieur  et ancrée sur son territoire. Cela passe aussi par une interrogation sur le modèle le plus courant actuellemnt, avec les espaces communs concentrés sur un niveau : il est important de diversifier les petits espaces communs, de considérer les couloirs comme des espaces de rencontre, d’avoir plusieurs lieux de restauration…

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EHPAD et restauration, quels modèles pour demain ?

Dans un contexte ou le modèle de l’EHPAD ne cesse d’être réinterrogé, la restauration en établissement doit elle aussi se réinventer. Il faut répondre aux besoins de nouveaux profils de résidents, maintenant plus dépendants, polypathologiques, mais aussi à l’ouverture sur l’extérieur des EHPAD, pouvant alors accueillir des habitants du quartier.

D’autre part la génération des baby-boomers, qui entrera en EHPAD à partir de 2030 n’aura pas les mêmes habitudes alimentaires, ni la même façon d’aborder son vieillissement. On peut prévoir une organisation plus éclatée : plage horaire plus large, buffets, coins repas…

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Documentaire à l’EHPAD des Aubépins : EHPAD à huis clos :

Le Village des Aubépins à Maronne en Normandie a accueilli un réalisateur pendant quelques semaines ce printemps. L’objectif : vivre le quotidien des résidents et accompagner la cellule de crise de l’équipe de direction.

Ce documentaire est soutenu par France 3, l’ARS de Normandie, le département de Seine-Maritime et la Fondation de France.

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Un monde à part :

Fany Cérèse, architecte, et Colette Eynard consultante en gérontologie, ont la conviction que les EHPAD pourraient devenir des lieux qu’on habite, plutôt que des lieux où on réside, et travaillent en ce sens.

Des leurs visites dans ces établissements, qui forment un monde à part, elles nous livrent des bribes de conversation, de réflexions étonnantes, émouvantes, burlesques…

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ACTUALITES

 

Bienvenue à la maison ! Welcome !

Dans le cadre de Lille Métropole 2020, capitale mondiale du design, la philosophe Cynthia Fleury et les Sismo, designers, présentent La Maison POC Prendre soin qui fait lien entre care et design. Une exposition « a cloud of care » présente des projets concrets où éthique du soin et design sont associés. Trois thématiques : le soin à la société, le soin aux individus, le soin au climat et aux milieux naturels.

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« Les équilibristes », le film documentaire de Perrine Michel sur les soins palliatifs :

Ce film est construit autour de l’accompagnement de personnes en fin de vie dans un service de soins palliatifs. Il permet de suivre le quotidien le travail des soignants et présente aussi la dimension émotionnelle des proches, avec le parti pris de ne voir aucun patient, dans un souci de respect de l’intimité des malades et de leurs proches.

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Maladie d’Alzheimer et troubles apparentés : accompagner autrement avec les interventions psychosociales et environnementales :

Les interventions psychosociales et environnementales, en l’absence de traitement curatif de la maladie d’Alzheimer et maladies apparentées, occupent une place importante dans l’accompagnement des personnes atteintes de ces troubles. Kevin Charras, docteur en psychologie environnementale présente, dans ce livre, un panorama des approches et des interventions psychosociales et les conditions de leur mise en œuvre.

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Old lives matter : une campagne mondiale de lutte contre l’âgisme :

Après la mobilisation contre le racisme à l’égard des noirs, et alors que la pandémie mondiale de Covid touche toutes le nations et que les plus de 65 ans en ont payé un lourd tribut, la Société Française de Gériatrie et Gérontologie et 44 autres organisations dans 30 pays différents lancent le slogan « Oldlivesmatter », contre l’âgisme, discrimination la plus répandue.

A visionner 3 vidéos qui mettent en scène des cas de racisme ordinaire envers les personnes âgées.

A retenir un slogan : « un jour si tout va bien, vous serez vieux ».

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Actualités santé et protection sociale, IRDES septembre 2020 :

On trouvera dans la publication bi-hebdomadaire de l’IRDES, à la rubrique vieillissement, une revue d’actualité concernant le projet de décret relatif à l’allocation journalière du proche aidant, les modalités de mise en œuvre des coordination cliniques de proximité (PAERPA), le rapport Vachey sur la 5ème branche de la SS, les aidants et le besoin d’un accès simplifié aux solutions de répit et d’aide à domicile.

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