Selon Audrey Gabelle-Deloustal, neurologue spécialiste de la maladie d’Alzheimer, il existe de nombreuses avancées, en termes de recherche expérimentale et clinique, mais aussi par l’émergence d’une forte mobilisation citoyenne. On connait maintenant les outils pour détecter les gens à risque, et les stratégies possibles pour ralentir le déclin, il faut maintenant devenir actif et se mobiliser pour mettre ces actions en place sans attendre qu’un patient soit en perte d’autonomie : « l’idée c’est d’évaluer, pour un individu les facteurs de risque et les facteurs protecteurs, pour réduire les premiers et améliorer les seconds ». Le développement d’une société plus adaptée et plus inclusive de type « dementia friendly » est aussi un enjeu fort, comme l’est la lutte contre l’isolement des personnes âgées.
lien vers l'articleL’union Bistrot Mémoire, contrainte d’annuler sa journée d’étude : « société inclusive, une utopie réaliste » diffuse une série d’articles réalisés à partir de ce qui aurait pu y être présenté.
Sont disponibles en ligne de nombreux retours d’expérience, prises de positions, et communications autour de la thématique « Société inclusive ».Il s’agit d’un dispositif, disponible sous forme d’abonnement, conçu avec des utilisateurs, qui permet des structurer les journées d’une personne en perte de repères temporels : l’aidant peut remplir à distance l’agenda d’un proche, rendez-vous, messages, rappels de repères dans la vie quotidienne, envoi instantané de photos, appels vidéos.
lien vers le siteL’appel à projet du réseau HAPA « des clefs pour votre projet d’habitat partagé et accompagné » soutenu par Malakoff Humanis, a recueilli une grande diversité de candidatures, et les huit finalistes viennent de différents horizons professionnels, avec des typologies de personnes accompagnées très variables : personnes âgées, jeunes adultes handicapés, personnes cérébro-lésées…
lien vers l'articleLes projets KOYO (KOYO=moment où les feuilles rougeoient en automne en japonais), ont pour but de donner la possibilité aux personnes âgées d’accéder à un habitat locatif qui concilie indépendance et vie communautaire pour un loyer accessible au plus grand nombre. la résidence KOYO à Abbaretz comprend dix logements pour les personnes âgées et six logements sociaux pour de jeunes familles en construction éco-responsable et une ingénierie sociale pour favoriser le vivre-ensemble et la cohésion intergénérationnelle.
On compte en France huit à dix millions d’aidants, et ce nombre est amené à croitre du fait du vieillissement de la population qui entraine une augmentation des maladies neuro-évolutives. Il existe une grande diversité de situations : certains vivent en permanence avec la personne aide, d’autres viennent le plus souvent possible, mais tous ont vu leur quotidien bouleversé, progressivement ou brutalement. Au-delà des difficultés multiples qu’ils rencontrent au quotidien, les aidants disent avoir vu leur situation se dégrader du fait de la crise sanitaire. Cela questionne le droit au répit, et l’urgence de la création d’un guichet unique qui serait la porte d’entrée vers l’ensemble des dispositifs existants.
Le poids économique des aidants en termes de temps consacré à la personne aidée est tel que sans eux notre système de santé ne tiendrait pas. Il faut trouver des solutions pour que les aidants puissent rester impliqués dans leur travail : création de plateformes de service, réflexion sur l’organisation du travail, mais aussi création d’une culture d’entreprise qui prenne en compte les potentielles fragilités des salariés.
Vivre la maladie auprès de l’autre n’est pas vivre la maladie de l’autre, l’aidant doit pouvoir trouver sa propre place dans cette relation dans une position qui lui soit tenable. On ne peut entourer sans être soi-même entouré, d’ailleurs ce que peut souhaiter la personne malade est aussi de pouvoir vivre une relation aux autres indemne de maladie. Des limites s’imposent pour ne pas être proche sans condition, pour ne pas confondre sa vie avec celle de l’autre. La question se pose aussi de savoir si nous avons la capacité à la fois d’aider et d’être proche.
lien vers l'articleOn trouvera dans cette publication un dossier spécial concernant la crise sanitaire et ses conséquences, et un dossier central sur le grand âge et l’autonomie, enrichis tous deux par de nombreux contributeurs.
Une sélection de trois bonnes pratiques :
Un accueil de jour intergénérationnel au Japon, Aoi Care : il s’agit de centres qui sont de véritables lieux de vie, regroupant outre l’accueil de jour, une cafétéria où les habitants de quartier viennent déjeuner, des salles d’activités pour les écoliers, les soignants adaptent leur accompagnement aux besoins des personnes accueillies sans plan de soins établis, et tout concourt à une véritable mixité intergénérationnelle.
Carpe Diem au Canada : les salariés ne sont pas au travail mais dans un lieu de vie dans lequel tout est pensé pour que les habitants puissent se sentir réellement chez eux : on y privilégie la liberté d’aller et venir sur la sécurité, il n’y a pas de restrictions d’horaires de visite…
Les villages Alzheimer dans les Landes et aux Pays Bas : il s’agit de villages conçus pour des personnes atteintes de maladies neuro-évolutives, avec des maisons, des places, des rues, des jardins, mais aussi des installations de type restaurant, bar, salle de spectacles pouvant être utilisés par les habitants et les personnes résidant dans le voisinage.
Une fermeture quasiment instantanée des services d’hospitalisations de jour a été imposée par les tutelles dès le début du premier confinement. Une enquête, réalisée auprès d’HDJ gériatriques montre que les professionnels ont été très rapidement réaffectés dans des services d’hospitalisation classique. Certains ont pu assister des EHPAD ou des personnes confinées à domicile. Le confinement et les ruptures de prise en charge ont pu entrainer des décompensations notamment chez les personnes atteintes de pathologies neuro-évolutives. L’enquête met aussi en avant la capacité des professionnels à s’adapter et à s’engager pour affirmer la place de l’HDJ dans la prise en charge de pathologies chroniques, mais aussi dans la prévention, le repérage et le suivi de patients fragiles.
lien vers l'étudeUne directrice d’EHPAD et un élève directeur, dans ce contexte de crise et de débat sur la nouvelle branche autonomie formulent cinq propositions :
Donner aux EHPAD les moyens d’assurer une prise en charge médicale de qualité : l’absence de continuité médicale, la coordination des intervenants libéraux sont des limites dans l’organisation des EHPAD. Il est indispensable de médicaliser ces établissements par la mise en œuvre du tarif global permettant une autonomie de d’organisation.
Augmenter et diversifier la présence du personnel pour augmenter la qualité d’accompagnement des résidents : il faut dépasser le taux moyen de 63.3 ETP/résidents pour atteindre celui de 100 ETP pour 100 résidents. Il faut aussi introduire des professionnels qui peuvent améliorer la prévention de la perte d’autonomie.
Accentuer les coopérations et simplifier le pilotage territorial : mutualisation de personnel, des achats, de plus l’inscription des EHPAD dans leur territoire est indispensable, permet des échanges de bonnes pratiques, de mutualiser des recrutements…
Inscrire les EHPAD comme centre de ressources du grand âge sur leur territoire : les EHPAD devraient devenir des centre locaux de santé offrant un service médical de proximité.
Créer une offre de recherche dans des EHPAD universitaires : ouvrir la possibilité aux EHPAD de bénéficier de projets de recherche, permettre aux externes et internes en gériatrie et médecine générale de découvrir le secteur de l’EHPAD.
Le bien être au travail représente un défi pour les dirigeants d’EHPAD dans la mesure où les contraintes physiques, psychologiques et organisationnelles sont nombreuses. Les conditions de travail apparaissent de plus en plus nocives aux salariés ce qui implique des relations dégradées avec l’encadrement tandis que la formalisation excessive engendrée par les réformes du secteur médico-social détourne les managers d’une nécessaire proximité avec les équipes. Il est primordial de consacrer la place centrale des résidents dans ces établissements et de concilier logiques économiques et logiques sociales
lien vers le siteComment profiter de la pandémie pour inventer une organisation qui réponde aux besoins des résidents et soulage le personnel :
Pour Didier Salon, architecte spécialisé dans la construction de logements collectifs pour les personnes âgées, il faut réfléchir au modèle de l’EHPAD en se posant la question de la vie sociale, adapter en recherchant la polyvalence des lieux et leur mutualisation. L’EHPAD de demain devra être plus connecté avec son environnement territorial, et ouvert au local.
Pour Fanny Cérèse, architecte spécialisée dans les EHPAD, la crise sanitaire nous interroge sur les limites du modèle standard. L’usage du couloir (débarrassé de ce qui l’encombre), peut devenir un espace de vie pour les résidents, d’autre part, la question des parloirs utilisés pour l’accueil des familles a renforcé l’image négative des établissements. Les petits espaces dès lors qu’ils sont agréables sont utilisés par les résidents.
En 2018 une étude la DREES montrait que 44% des EHPAD rencontraient des difficultés de recrutement. Le Covid a accentué cet état de fait : le professionnels ont supportés de multiples facteurs stressant, voire traumatisant (note de la HAS), plus clairement à accompagner la fin de vie, mais pas dans de telles proportions. Les EHPAD pratiquent « un bricolage » ponctuel, qui ne peut compenser les manques structurels et il n’est pas évident que les décisions prises dans le cadre du Ségur de la santé puissent inverser cet état de fait.
lien vers l'article de La Croix« Découvrez enfin les établissements médico-sociaux, les acteurs et les enjeux du secteur », une série de podcast par Arnaud Chevalier, ancien directeur d’EHPAD
lien vers les podcastsPour Pierre Le Coz, professeur de philosophie de la médecine et membre de l’espace éthique de la région PACA, dans un contexte d’urgence, l’émotion prend parfois le pas sur la réflexion alors que l’éthique est une démarche d’élaboration de dilemmes moraux, elle vise à faire droit aux exigences de la raison, enclenche une dialectique entre sensibilité et rationalité. Dans l’urgence c’est l’action qui prend le pas sur la réflexion et les procédures remplacent le travail sur l’explicitation des conflits de valeurs.
Pour Fabrice Gzil, philosophe à l’espace éthique d’Ile de France, c’est en temps de crise que la réflexion éthique est essentielle, elle doit donc être innovante dans ses modalités. En outre, l’urgence n’est pas incompatible avec une attention au sens et à la visée des actes et des décisions.
lien vers l'article de La Croix
Dans cette publication de l’espace éthique de Nouvelle Aquitaine, un intéressant dossier spécial « éthique et management », où on trouvera les contributions suivantes :
Ethique et management : concepts, évolutions et interactions,
L’éthique normative et l’éthique réflexive dans le management du cadre de santé,
Le manager médical en question : l’expérience du CHU de Bordeaux,
A quelle condition une décision est-elle éthique, agir dans un contexte d’incertitudes